Am 29.02. ist Rare Disease Day! Den 29.02. gibt es allerdings nicht jedes Jahr, der Tag ist somit selten.
Außerhalb von Schaltjahren findet der Tag am 28.02. statt. Der Rare Disease Day ist sehr wichtig um für mehr Sichtbarkeit und Aufmerksamkeit zu sorgen, denn seltene Erkrankungen werden oft übersehen.
Dieser Tag hat für mich eine besondere Bedeutung, da ich (Beke Folkerts, aktuelle FSJlerin am JAG) an einer seltenen Erkrankung leide.
Meine seltene Erkrankung heißt Lebersche Hereditäre Optikusneuropathie, kurz LHON. In Deutschland gibt es aktuell ca.3.000 Betroffene, das sind ca 0,0036% - also ganz schön wenig.
Die Diagnose für eine seltene Erkrankung ist oft lang, da oftmals die Ärzte solche Erkrankungen gar nicht im Kopf haben. Deshalb kämpfen Betroffene/Angehörige und Interessierte für mehr Aufmerksamkeit und gründen Vereine wie z.B. den LHON Deutschland e.V. – der Verein für die seltene Augenerkrankung LHON. Im Verein stehen neben Awarenes auch der Austausch mit anderen Betroffenen im Mittelpunkt, weshalb es einmal im Jahr ein Treffen gibt und dieses Jahr erstmalig ein Jugendtreffen, das ich als Jugendvertreterin mit organisiere. Der Austausch mit Betroffenen ist sehr wichtig um Verständnis, Hilfe und Informationen zu erhalten.
Ich wurde in den Podcast rareStories eingeladen. Hier erzähle ich meine Geschichte:
Podcast.de
https://www.podcast.de/episode/699507630/folge-39-abi-alltag-aufbruch-beke-lebt-mit-lhon
Youtube:
https://youtu.be/5A5vAjeferE?si=0CGRQIbmUk0kVadG
Spotify:
https://open.spotify.com/episode/75iwkQq62yezaFIcjAw51Y?si=jUX_dPzjQhqkfS5Sw9SSzg